AD/HD

27 Mar
         

Att leva med AD/HD

Eftersom min son har problematiken med bland annat AD/HD, har jag skrivit ett specialarbete om det i skolan, december 2001. Här har jag publicerat hela arbetet!

Innehållsförteckning

Sammanfattning
Inledning
Vad är AD/HD och Tourettes syndrom
Sammanställd diagnos
De första åren
Är det rätt att sätta en stämpel?
Ärftlighet och förekomst
Åtgärder – Bra eller dåliga?
Alexanders egna tankar om hur han mår
Hur ska man bemöta AD/HD?
Ljud – intryck – miljö
Känslor
Avslutning Dikt: ”Pojken i fönstret”
Källförteckning
Tillägg

 

Sammanfattning

Jag har valt att skriva det här specialarbetet om hur det är att leva med AD/HD i familjen, på grund av att min son, Alexander, född i mars 1992, har fått den diagnosen Jag ville lära mig mer om vad AD/HD är rent medicinskt och hur en person fungerar som har det. Hur det påverkar känsloliv och omgivningen. Genom att studera böcker, intervjua honom och berätta om våra egna erfarenheter har jag fördjupat min egen kunskap. AD/HD är en mycket vanlig diagnos som ger beteendestörningar, och ca 2-3 % av barn i lägre skolåldern har den problematiken. Barn i den här situationen behöver extra resurser såväl i hemmet som i skolan för att kunna få en bra start i livet.

Inledning

Det här arbetet handlar om hur Alexander var som litet barn, vad hans olika diagnoser står för och hans egna tankar och funderingar. Det handlar även om olika sätt att behandla en människa med diagnosen AD/HD, både medicinskt och socialt. Hur hanterar man en människa med den problematiken? Vad finns det för olika åtgärder man kan ta hjälp av? Är det rätt att sätta en stämpel på en människa? Varför får man AD/HD? Jag hoppas att detta arbete kan ge en inblick i hur det är att leva med den problematiken.

Vad är AD/HD och Tourettes syndrom

AD/HD: Attention Deficit/Hyperactivity Disorder, innebär uppmärksamhetsstörning med eller utan hyperaktivitet. AD står för uppmärksamhetsbrist och HD för hyperaktivitet. Snedstrecket mellan dessa bokstavsgrupper syftar till att markera att en person kan ha en uppmärksamhetsstörning utan att vara hyperaktiv. Likaså kan en person vara hyperaktiv utan att ha en uppmärksamhetsstörning. AD/HD är därmed ett mycket vidare begrepp än de övriga.

Ouppmärksamheten är tydligt märkbar genom att personen inte tycks lyssna på vad man säger och har svårt att förstå till exempel instruktioner. Han kan även ha svårt för att organisera sitt arbete, undviker uppgifter som kräver längre stunds mental ansträngning, som till exempel skolarbete. Han blir lätt störd av det som händer runtomkring och är glömsk i vardagliga situationer.

Hyperaktiviteten visar sig genom att personen inte har någon ro i händer eller fötter eller att han sitter och skruvar sig på stolen. Han har även svårt att sitta kvar, och lämnar sin plats för att springa omkring. Yngre barn klättrar gärna och klänger överallt. Hos äldre barn kan det mär-kas genom en subjektiv känsla av rastlöshet. Barnet har ofta svårt att leka och arbeta lugnt och stilla. Det verkar ofta ”vara på språng” eller ”gå på högvarv” och pratar gärna överdrivet mycket.

TOURETTES SYNDROM: Innebär bristande uppmärksamhet, hyperaktivitet, irritabilitet (kort stubin), labilitet, aggression, oprovocerade vredesutbrott, tvångstankar och tvångshandlingar. Dessutom kan det förekomma att en person skadar sig själv (sällan medvetet men det kan ske vid våldsamma tics), har inlärningsproblem och vokaliseringssvårigheter (talar för högt eller för snabbt).

Andra tilläggsproblem som kan uppträda är humörsvängningar, depression, ångest och fobier. Även insomningssvårigheter, sömnproblem, mardrömmar och sängvätning är vanligt liksom olämpligt sexuellt beteende, tvångsmässigt bruk av tabubelagda ord, närmast tvångsmässig beröring av andra människor och de egna könsorganen.

Sammanställd diagnos

När Alexander var 6-7 år så konstaterade läkare att han har AD/HD. När han var drygt 9 år, den 16 augusti 2001 träffade Alexander psykologen Eva Isberg och specialpedagogen Gunnar Fransson för att göra en så kallad Ados-G bedömning, det vill säga en skattning med frågan om han kan ha autism. De har tittat på kommunikation och social interaktion. Alexander fick inga utslag på kommunikation men på interaktion fick han 4 poäng. (6 poäng är gränsen för autism).

Gunnar säger att Alexander är oerhört impulsstyrd och orolig. Han har enorma associationer som stör honom hela tiden. Han har oerhört svårt för att reflektera, och han klarar inte av samspel. Gunnar har även träffat personal i skolan för att höra deras uppfattning. De berättade att Alexander inte visar empati och att han inte har några kamrater. Trots detta har han haft en positiv utveckling, men han måste hela tiden ha sin assistent vid sin sida för att det ska gå bra. Kunskapsmässigt så hämtar han in vad som behövs.

Enligt ett tidigare test i september 1998, utfört av Länsteamet, så är Alexander normalbegåvad. Gunnar sammanfattar det hela med att Alexander inte är autistisk men har en kombinerad, impulsstyrd typ av AD/HD, han är hyperaktiv och uppmärksamhetsproblem. Gunnar betecknar den som svår AD/HD. Alexander har även Tourettes syndrom, tvång och flera autistiska drag. Under testet var han oerhört aktiv och distraherad av mycket men samarbetade gärna. Det bör dock noteras att Alexander får dessa resultat trots medicinering med ritalina.

Gunnar tycker att Alexander är en positiv och glad kille. Han säger dock att han kan ha en dyster prognos i framtiden om han inte får hjälp med fast struktur i hela sin tillvaro. Han behöver en vardag där han får hjälp med att samspela med andra.

De första åren

När Alexander var liten, upp till ca tre års ålder var han ett lugnt barn. Han sov mycket, nästan onormalt mycket. Han vaknade inte en enda gång under natten och på dagarna sov han middag i flera timmar. Han somnade tidigt på kvällen och vaknade sent på morgonen. Eftersom Alexander är min förstfödde, så visste jag inte riktigt hur det skulle vara, men det kändes inte riktigt rätt. Jag hade aldrig hört talas om att ett litet barn sov så otroligt mycket.

Mina orostankar övergick till rädsla, så jag sökte upp en läkare, men denne sa till mig att det var normalt, och att jag fick väl väcka honom om jag tyckte att han sov för mycket. Läkaren menade på att alla barn är olika och alla har olika sömnbehov. Jag höll med honom, och tänkte att det är klart att alla inte kan vara likadana. Vid ca tre års ålder vände det tvärt.

Från att ha varit ett snällt barn med små behov, enligt mitt sätt att se, blev Alexander ett barn som krävde väldigt mycket. Han for omkring och skulle helst vara på alla ställen samtidigt. Han krävde 110 % uppmärksamhet från min sida. Ibland kunde jag uppfatta honom som att han var utstuderat ”jävlig”. Jag kände att han retade mig, och för att få uppmärksamhet var han självdestruktiv.

En period skrev jag ner alla hyss han hittade på i en ”hyssbok”. Det kunde vara allt från att ta frimärken ur min plånbok och klistra alla på varandra, slänga toaletten full av bindor, dra ur tapen ur kassett- och videoband, spruta salva över hela soffan till att steka skinka direkt på spisplattan och göra välling i kaffebryggaren. Lillasyster Jennifer fick utstå en hel del även hon. Alexander kunde fylla hennes spjälsäng upp till kanten med leksaker, då hon satt i den, och hälla ut en hel flaska välling i hennes hår.

Med lite kött på benen vet jag nu att ungefär en tredjedel av de barn som har AD/HD ofta kan vara mycket lugna som spädbarn, och att de sover ovanligt mycket. De har ibland även nedsatt känslighet och reagerar inte lika starkt på yttre stimuli som ett barn utan AD/HD. De har en långsammare utvecklingstakt och vänder oftast i 2-4-årsåldern till att bli överaktiva. De barn, som redan under spädbarnsåret är mycket livliga, är också ofta tidiga i sin motoriska och språkliga utveckling de första tre åren.

Situationen började bli ohållbar, jag kände att min ork tröt, och att jag blev mer och mer frustrerad. Det gick så långt att jag tog tag i honom och skrek; ”Jag hatar dig din jävla ungjävel”! Jag kände själv att om jag inte gör något drastiskt snart så kommer jag att göra mig olycklig på honom, så jag tog kontakt med socialen, och bad om hjälp. Jag sa att jag inte orkade mer, att de var tvungna att hjälpa mig på något sätt. Sedan gick allt fort.

Alexander och jag blev inlagda på barnpsyk i Vänersborg. Där låg vi i en vecka, som för mig kändes som flera månader. Jag upplevde inte vistelsen på barnpsyk som någon hjälp, jag höll snarare på att bli galen. Jag fick känslan av att vi satt i ett fängelse. Mannen jag hade fått kontakt med på socialen, Thomas, frågade om det fanns någon möjlighet att Alexander kunde bo ett tag hos Jennifers pappa, så att jag kunde hämta andan och tänka klart. Efter kontakt med hennes pappa, Roger, och en överenskommelse om att Alexander skulle bo där i sex månader, så flyttade Alexander dit. Min kontakt med Alexander skulle vara att han kom hem till mig varannan helg.

Under tiden som Alexander bodde med Roger hade jag tät kontakt med Thomas på socialen och vi kom fram till att Alexander måste bli familjehemsplacerad. Det kändes så fel att behöva lämna ifrån sig sitt eget barn. Men vad skulle jag göra? Slå ihjäl honom? Jag ville att han skulle må bra, och det gjorde han inte om han skulle bo kvar hos mig. Så för hans egen skull tog jag det absolut jobbigaste beslutet i mitt liv. Då Alexander var sex år, den 3 januari 1998, flyttade han till det familjehem i Skövde som skulle komma att bli hans hem under ca 3½ år.

En utredning startades upp på Skövde sjukhus, och efter ett antal möten och olika tester kom man fram till att Alexander har AD/HD. Tankarna for runt i huvudet. Äntligen kunde någon tala om för mig vad det var med mitt barn. Jag fick en förklaring till varför han varit så jobbig och varför han inte kunnat lyssna på mig. En sten släppte från mitt hjärta.

Är det rätt att sätta en stämpel?

Det kan vara tungt att som mamma få en ”stämpel” på sitt barn, att det inte är som alla andra. Men jag kände bara att det var skönt, att få veta vad det var. Det öppnade nya dörrar och på något sätt fanns det nu en anledning till att jag inte orkade. Jag accepterade Alexander på ett helt annat sätt. Han ”fick” vara den han var. Mitt tålamod återvände inte över en natt bara för att jag fick en förklaring, men det kändes bra att kunna förstå ”varför”.

Begreppet AD/HD har blivit något som bara blir vanligare ju längre tiden lider. Ibland kan man undra om det finns läkare som ställer en diagnos på ett barn, just bara för att barnet är väldigt aktivt. Det finns trots allt barn som har en period då de har mycket spring i benen, utan att de för den skull har någon form av dysfunktion i hjärnan. Det är ett känsligt ämne, och det är viktigt att man noga går igenom varje liten detalj innan man sätter en ”stämpel” på en människa. Den stämpeln får man sedan leva med resten av sitt liv.

Vuxna har nog lättare för att förstå och acceptera ett sådant faktum medan barn jämför sig med varandra på ett helt annat sätt. Det är lätt att se skillnader på sig själv och kompisar, och barn vill gärna vara som ”alla andra”, och ser upp till dem som är lite mer ”framåt”. Tyvärr är det alltför vanligt att barn som har ett avvikande beteende blir utfrysta och mobbade. Det är lätt att ge sig på en svag själ och retas för att själv få bekräftelse genom sina vänners medhåll.

Det är en fördel att barnet får en diagnos för då kan man få hjälp till rätt vård och behandling och fördelarna borde överväga nackdelarna. Förutom rätt vård och olika förmåner, så får familjen genom diagnosen ofta större förståelse. Det blir på något sätt ett bevis för familjen att familjen i sig inte har orsakat barnets symptom.

Jag känner att människor runt omkring mig förstår mig och mina barn på ett helt annat sätt, även om det kan kännas ”fel” att ”skylla på” att han har en dysfunktion. Det kan bli fel också, om diagnosen får den innebörden att barnet inte längre är ansvarig för sina handlingar. Är man inte ansvarigt för sina handlingar blir man på något sätt omyndigförklarad, och det känns inte riktigt. Man blir en ”andra klassens” medborgare.

Vårt samhälle har ett stort behov av att klassificera och kategorisera. Ibland är det kanske bra att det sker så, eftersom klassificeringen leder till hjälp och stödresurser. Men klassificeringen, som i detta fall är en diagnos kan också leda till enkelspåriga lösningar och stämpling, på samma sätt som en utebliven diagnos kan göra det. Men gemensamt är ändå för alla barn att de behöver både förståelse och ansvar, inte bara barn med diagnosen uppmärksamhetsstörning.

Ärftlighet och förekomst

80 % av alla barn med AD/HD har släktingar med liknande problem. Arvet har alltså stor betydelse. Andra mindre vanliga orsaker är sådant som stör utvecklingen i fosterhjärnan, till exempel för tidig födsel, virusinfektion, cigarrettrökning, alkoholkonsumtion och narkotikamissbruk under graviditet. 2-3 % av barn i lägre skolåldern har ren AD/HD utan andra funktionsstörningar.

Ytterligare omkring hälften av de 5 % som har DAMP har AD/HD som den mest handikappande delen av sina DAMP-symptom. Mer än hälften av dem som har Tourettes syndrom har också AD/HD. Många som har huvuddiagnosen Aspergers syndrom har också AD/HD-symtom.

Jag har många gånger funderat på varför det kommer sig att just Alexander har AD/HD. Vad jag vet så finns det inte i släkten. Jag varken rökte, drack alkohol eller använde narkotika under min graviditet. Han är endast fyra dagar ”för tidigt” född. Men det hände mycket i mitt liv just runt den tiden då han föddes. Killen jag var tillsammans med avled i cancer dagen innan Alexander föddes. Kan det ha haft en inverkan? Det var jobbigt en period och jag var mycket ledsen mycket över detta. Det är en fråga som jag förmodligen aldrig kommer att få något svar på. Jag antar att det bara är att försöka acceptera och gå vidare.

Åtgärder – Bra eller dåliga?

Det finns många olika uppfattningar om vad som är bra och vad som är dåligt, och det finns nog ungefär lika många sätt att lindra problemen, kan jag tänka mig. Ett par månader efter att Alexander hade fått sin diagnos fastställd, började läkaren prata om att det fanns sätt att hjälpa honom att bli lugnare och få inre ro. Läkaren berättade för mig att läkemedel som stimulerar nervsystemet fungerar dämpande på de här symptomen.

Centralstimulerande medel verkar genom att förstärka effekterna i centrala nervsystemet av de två signalsubstanserna noradrenalin och dopamin. Människor med AD/HD har en sänkt effekt av dessa substanser, vilket kroppen kompenserar genom en ökad aktivitet av framför allt adrenalin. Det är detta som leder till att personer med AD/HD har svårt att sitta stilla och oftast är väldigt temperamentsfulla.

Genom att förstärka effekten av noradrenalin och dopamin ökas vakenheten och därigenom bland annat koncentrationsförmågan, samtidigt som behovet för kroppen att utsöndra adrenalin minskar. Det finns ett medicinskt preparat som heter ritalina och som är ett modifierat amfetamin. Jag sparkade bakut med en gång och tänkte spontant tanken att; mitt barn ska inte ha något knark.

Läkare pratar om att det är så ”små doser” med amfetamin, men faktum är att detta amfetamin som finns i ritalina är till 100 % rent. Det som finns på gatan, som jag tänker på, är uppblandat med 40 % druvsocker eller andra tillsatser. Dessutom väger barnen bara hälften eller en tredjedel av en vuxen. Jag läste lite fakta ur ett blad som heter ”mänskliga Rättigheter”, och blev om möjligt ännu mer skeptisk. Det som stod där var negativt till användandet av ritalina. Där fanns att läsa om bland annat biverkningar som tics, Tourettes syndrom, håravfall, anorexi och magsmärtor. Även hallucinationer och självmordstankar kunde förekomma.

I tidskriften Mänskliga Rättigheter skriver man också att under 35 år av amfetaminbehandling av miljontals barn, så har medicineringen mest lett till självmord bland barn, våld och droger. Något som jag funderade mycket över var risken att han skulle ha lättare för att bli beroende av läkemedel och narkotika i framtiden. Jag kände att jag ville ha lite mer kött på benen, så jag tog reda på lite om effekten av centralstimulantia också.

I en tidskrift vid namn Pediatrics har det publicerats en undersökning från USA som skulle värdera den här frågan. Tyvärr vet jag inte när undersökningen gjordes. Man jämförde 56 pojkar med AD/HD som hade behandlats med centralstimulerande medel med 19 pojkar som inte hade fått en sådan behandling. Som kontrollgrupp hade man också 137 pojkar utan AD/HD. En av riskerna med AD/HD är att det impulsiva beteendet ska leda barnen ut i sociala problem.

Ett uttryck för detta är att hela 75 % av pojkarna som hade AD/HD, men som inte fick medicinsk behandling, utvecklade ett drogproblem i en eller annan form. Hos de som fick medicinsk behandling var det bara 25 % som fick drogproblem. Motsvarande tal hos pojkarna som inte hade AD/HD var 18 %. Det ser alltså inte ut som om ritalinabehandling av barn med AD/HD ökar faran för senare utveckling av drogproblem, snarare tvärtom.

Det finns alternativ till amfetaminet också, bland annat GLA, som är en fettsyra från gurkörtsolja och jättenattljusolja. Även en speciell diet kan fungera. Jag tyckte att det kunde vara bra att prova det först, men dessa alternativ/preparat går under kvacksalverilagen, och med det menas att man inte får undersöka eller behandla ett barn innan det har fyllt åtta år. När detta var aktuellt var Alexander 6 år, och det kändes akut att göra något åt situationen. Så det alternativet gick bort.

Läkaren propagerade för att det kunde vara bra att se hur just Alexander svarade på en ritalinabehandling. Det kunde ju bli bättre, och det fanns ju en möjlighet att avbryta medicineringen om det inte verkade bra. Något motvilligt och efter att ha rådgjort och bollat frågan med flertalet vänner, så bestämde jag mig för att vi skulle prova. På något sätt kändes det ändå som om man måste väga för- och nackdelar, och se till Alexanders ”bästa”. Kunde han komma till ro, och må bättre i sig själv, så skulle ju hälften vara vunnet redan där.

Ritalina sattes in, och det tog några månader innan man kunde säga att Alexander hade ”rätt dos”. Då kunde man se märkbara skillnader. Alexander kunde sitta stilla, och han kunde koncentrera sig på det han gjorde längre stunder än två minuter. Ja faktiskt riktigt långa stunder! Hans skolarbetande blev något bättre, och talen i boken kunde räknas utan att han tröttnade efter ett halvt tal.

De biverkningar man kunde se, var att han åt mindre och att han sov om möjligt ännu mindre nattetid. I Alexanders senaste diagnos säger läkaren att han även har Tourettes syndrom. Kan det möjligen vara så att han har fått det efter att han påbörjade sin medicinering med ritalina, eller finns det hos honom ändå?

Alexanders egna tankar om hur han mår

En gång frågade jag Alexander vad han brukade göra på dagarna då han bodde i familjehemmet. Då svarade han att han brukade sitta och titta ut genom fönstret. Det kändes jobbigt för mig att ta in. ”Titta ut genom fönstret.” Vad är det för ”värdighet” i att hela dagarna sitta och stirra ut genom ett fönster? Jag tyckte synd om honom och det tog hårt inom mig.

Jag har ofta tänkt på det efter att han sa det, och när jag började med det här arbetet så hittade jag en bild i en bok som handlar om hjärnan. Bilden föreställde en autistisk pojke som sitter och tittar ut genom ett fönster. Den banade sig väg rakt in i mitt hjärta och det gjorde ont att se den. Det var ju precis så Alexander förklarat att han brukade sitta. Pojken i fönstret kändes självklar att ha som framsida på hela arbetet.

En kväll satte jag mig ned med Alexander, och lade fram bilden på pojken i fönstret. Jag frågade vad han kände när han såg den. Först satt han tyst, och sedan frågade han om det var han på bilden. Det kändes hemskt och ledsamt att han så direkt identifierade sig själv med pojken. Det är en sorgsen bild.

Jag förklarade för honom, och frågade igen vad han kände. Han sa att han känner frihet där utanför fönstret. På min fråga om vad frihet är, svarar han att det är att få vara ute och cykla, att det går fort och att det är roligt. Och det är något jag har noterat, att han gärna vill vara utomhus och cykla. Alexander berättar mer om vad han känner för bilden. Han säger att pojken på bilden längtar efter sina föräldrar och att pojken har blivit kvarlämnad för alltid. Han är övergiven och föräldrarna vill inte ha honom. Det är tomt på bilden, och pojken kommer att svälta ihjäl.

Jag frågar Alexander om han jämför sig med pojken, och om det var så han kände när han bodde i familjehemmet. På den frågan svarar han ja. Han kände sig ensam och ville ut i friheten. Vid ett annat tillfälle sa Alexander till mig, att det kändes som om han satt i fängelse när han var i sitt familjehem, och att friheten var när han var hemma hos mig.

Jag frågade honom hur det känns att ha flyttat hem igen, och då ler han med hela ansiktet och svarar att han är jätteglad, så glad som han aldrig trodde att han skulle bli. Jag märker att Alexander blir rastlös av mina frågor, så jag frågar bara en fråga till, hur han känner av skillnaden när han äter sin medicin. Han säger att han känner sig lugnare och att han inte behöver stressa så. Och det är ju en positiv känsla. Men, han poängterar även att han skulle vilja slippa medicinen, för att kunna dricka coca-cola, vilket han inte får göra nu. Coca-colan ihop med hans medicin gör att han blir ”speedad”.

Hur ska man bemöta AD/HD?

Det är lätt att tycka att en person som rusar runt och är helt vild ska lugna ner sig lite, och det är lätt att tänka att han ska vara tyst, bara en liten stund. Men, saken är den att en person med AD/HD inte har förmågan att ”lugna ner sig” och vara tyst, inte ens en liten stund. En del tror att det hjälper med bestraffningar och tillsägelser. Men ofta gör man bara situationen värre än vad den var innan.

Personer som blir tillsagda och rättade hela tiden lär sig snabbt ett sätt att bemöta negativ kritik och blir aggressiva istället. De måste på något sätt skydda sin egen självkänsla och integritet. Det blir en ond spiral och ett överaktivt barn motverkar genom sitt beteende den lugna fysiska, kärleksfulla omvårdnad som varje barn behöver.

Struktur är något som är väldigt viktigt för ett barn med AD/HD. Att ha strikta ramar och bestämmelser gör att livet blir lättare både för honom, och personer runt omkring. Man hjälper sig själv i längden även om det är jobbigt att styra upp precis allt man gör. Det är bra om man till exempel har samma tider varje dag, då man äter mat, och även då läxorna ska göras.

Om man ska göra något utöver det vanliga, är det viktigt att försöka förbereda honom på det, gärna några dagar innan. Samma sak gäller om man har bestämt något man ska göra, och kommer i sista stund och säger att det inte blir av. Då blir det också kaos i hans hjärna. Alexander har även saker som han måste göra. Tvångsmässigt. Det kan vara allt från att ge 17 kramar på kvällen innan han går och lägger sig, till att lägga på kaviaren på ett speciellt sätt på smörgåsen.

Som förälder blir det ibland lite mycket att ta allt sånt, har man sagt god natt en gång, så tycker man att det borde räcka med det. Men det fungerar inte riktigt så. Han måste få ha sina små ritualer och jag måste gå honom till mötes i dem. Jag kan tänka mig att det blir en form av trygghet, att det blir på samma sätt varje gång.

Ljud – intryck – miljö

Miljöer med många intryck blir tröttande, ett barn med AD/HD kan få problem att urskilja det viktiga i en rörig miljö och att hitta saker. Det uppfattar inte sådant som det borde och störs av ljud som inte hör dit och blir mycket trött i miljöer där det är mycket ljud och stök. Personen kan också ha svårt att lokalisera varifrån ett ljud kommer.

Alexander talar ofta för högt, men när någon annan höjer rösten blir han irriterad. Han vill ha lugnt runt sig, och inte ha för många intryck av andra saker. När han jobbar med en sak han tycker är rolig, i skolan till exempel, så är han helt koncentrerad på det han gör, och kan ibland stänga av det som händer runt omkring.

Alexander har svårt att hålla fast vid planer och följa gemensamma regler. Nya intryck avleder uppmärksamheten och han reagerar impulsivt utan att tänka sig för. Han har svårt att göra färdigt saker som han har påbörjat.

Ett vanligt problem när man har AD/HD är inte att komma igång med sitt skolarbete utan att slutföra det man påbörjat. Det handlar oftast inte om planeringssvårigheter, utan om att den mentala energin och motivationen inte räcker till. Alexander har också en känsla av att vilja prestera mycket, och vill gärna vara bäst på det han gör. Men detta leder till en känsla av prestationsångest och då blir istället ingenting gjort.

Känslor

Många barn med AD/HD pratar och argumenterar överdrivet mycket. De är dåliga på att lyssna in andra människor och att vänta på sin tur. Alexander är ganska självcentrerad och ”sliter ut” sina kamrater genom sin intensitet. Impulsiviteten gör att han får ett lättretligt humör och han överreagerar och misstolkar andras avsikter. En olyckshändelse kan uppfattas som en medveten elakhet från andra.

Ofta visar barnen med AD/HD ända upp i vuxenlivet en omogenhet i sitt sätt att relatera, lösa konflikter, tåla frustrationer och att agera utifrån mer långsiktiga mål. Personer med AD/HD, oavsett ålder, är ofta lättirriterade och växlar blixtsnabbt från glädje till ilska. Å andra sidan tycks barn med AD/HD på många sätt ha svagare känslomässig reaktion än normalt.

Alexander kan bli väldigt arg, på kort tid, och han handlar ofta först och tänker sedan. Han är lättstött, och han höjer rösten om han blir trängd. Om någon bråkar med honom flyger det lätt iväg en hand och slår utan att tänka på var den träffar och med vilken styrka. När han anser sig orättvist behandlad blir han också arg men även ledsen, och då gråter han. Som mamma är det viktigt att man ”väljer sina krig”. Om det inte är absolut nödvändigt, så bör man helst inte börja strida. Det gör oftast situationen än mer komplicerad. Barn med AD/HD söker sig till häftiga, spännande upplevelser för att uppleva lust.

Det verkar också som om de behöver ordentliga, kraftfulla tillsägelser från vuxna för att uppfatta att de har gjort något tokigt. Som förälder blir man ofta olycklig över att barnet inte reagerar och man själv blir väldigt arg efter att ha sagt till många gånger.

Trots att barn med AD/HD är obetänksamma och ofta dumdristiga är många ändå påtagligt ängsliga. De har också en större benägenhet än normalt att utveckla depressioner. Jag vet flertalet föräldrar som har barn med AD/HD eller liknande symptom, som har självmordstankar och som mår väldigt dåligt psykiskt. Frågan är om det går att förebygga på något sätt.

Men, jag är övertygad om att en lugn och trivsam miljö är A och O, men räcker det med det? Det ska fungera med kompisar, samhället i övrigt också. Och det viktigaste av allt, man måste vara överens med sina inre känslor och tankar om att vara annorlunda. Alla är vi unika, och alla måste vi få bli älskade och respekterade för dem vi är, utan att vi ska behöva prestera något som är omöjligt. Alla är bra på något och vi måste sluta att bara se till det som är jobbigt och negativt.

När jag påbörjade mitt arbete om att leva med AD/HD, så lånade jag en mycket intressant och givande bok på biblioteket, som jag varmt kan rekommendera andra att läsa. Den heter ”En riktig Emil”, och det är en kvinna vid namn Åsa Gravander som har skrivit den.

Boken handlar om hennes kamp med sina två söner som efter många om och men, fick sina diagnoser ställda, så att hon kunde få hjälp av samhället. I slutet av boken har Åsa skrivit en dikt, och citatet nedan är en del av den. Jag kände att jag lika gärna kunde ha skrivit de orden själv.

”Jag vill frysa in varje ögonblick
då vi når fram till varandra,
för att kunna ta fram dem
och tina dem intill mitt bröst,
bara för att få njuta en liten stund.”

Åsa Gravander

Avslutning

Det kan kännas som att jag gav upp Alexander när han familjehemplacerades, men nu i efterhand, när han åter är hemma hos oss igen, kan jag känna att jag vågade ge honom en möjlighet till att vara den han är, och att han fick lugn och ro och att han kunde utvecklas på ett sätt som jag inte hade ork att hjälpa honom med.

Följande dikt är skriven av mig, Marie-Louise, mamma till Alexander, utifrån hans egna ord kvällen den 29 oktober 2001. Så som jag har beskrivit hans känslor och tankar i dikten, så uppfattar jag hans längtan efter frihet. En frihet som för honom betyder samma som att få bo hemma hos mig. Och nu har den drömmen hos honom blivit verklighet. Vi är återförenade som en liten familj och nu gäller det bara att kämpa!

Pojken i fönstret

Kastar längtande en blick ut genom fönstret
Drar ett djupt andetag
Smakar på den instängda luften
Därute, på andra sidan finns friheten
Innanför finns ensamheten
Känslan av att vara lämnad åt sitt öde
Övergiven av dem han älskar
Uppgivenhet och tomhet ältar i hans hjärta
Mamma, hämta hem mig
Låt mig få andas frihet
Låt mig få le igen
Låt mig få bli kramad
Älskad för den jag är

Marie-Louise Lilja

  

Källförteckning

http://user.tninet.se/~fxg297r/ NEURONNÄTET – om AD/HD, DAMP, Tourettes- och Aspergers syndrom, 2001-10-18
Mänskliga Rättigheter, Specialutgåva, Amfetaminbehandling av barn i Sverige Widén, Lennart, m.fl.
En bok om hjärnan, Gummerus Printing, Finland 1996, Tiden/Rabén Prisma och respektive författare 1995
Gravander, Åsa och Suominen, Saoli, En riktig Emil, Kristianstads Boktryckeri AB 1998

Tillägg till arbetet 2002:

Alexander fick pga att det inte fungerade här hemma, flytta till sitt andra familjehem den 14 februari 2002. De bor lite utanför min stad, och det blir på så vis närmare än där han bodde förut. Jag känner att jag kan släppa mitt dåliga samvete att jag inte orkar ta hand om min son på det sätt han skulle behöva. Jag känner att jag gjorde rätt när han fick flytta, och att det var bra för oss båda…

Alexander trivs i sitt nya hem, och han mår bra. Han förstår själv varför han inte kan bo här, det är gammalt mönster som går igen. Avståndet mellan oss är inte så stort, och jag kommer ALLTID att finnas här för honom. Med mitt liv i bagaget, och med facit i hand så känner jag att man ska nog kanske inte klandra människor som inte orkar ta hand om sina barn.

Man kan inte prestera mer än det man kan… Det man istället kan göra, är att ge sina barn chansen till ett värdigt liv, genom att hjälpa dem. Har man inte den förmågan själv, så MÅSTE man be om hjälp! Man kan inte bara vara egoistisk och tänka på sig själv… Ett litet barn kan inte välja sina föräldrar… Men vi föräldrar kan välja ett bra andrahands-alternativ till dem.

Tillägg till arbetet 2010:

Alexander mådde inte bra i sitt familjehem, de behandlade honom inte rättvist. Efter att han bott där i sju år, så valde jag att han skulle därifrån, och enda alternativet var att flytta hem igen. Så, nu bor han här sen sommaren 2009. Det känns kanonbra, han är lycklig över att få bo här, och jag är lika lycklig som honom, och mest över att det fungerar så bra.

Alexander fyller snart 18, och han är en helt underbar människa. Han bryr sig om andra människor, och han är supermysig. Han är en god vän, och han är rättvis. Det är lätt att prata med honom, och vi diskuterar ofta livet och allt runtomkring. Min goa goa älskade son! Äntligen är familjen komplett igen!